Oddzielone oceanem dwie osoby łączą się poprzez gry, podobne pasje i rzadką chorobę

Jako dziecko Megan Shaw zawsze spadała. Łatwo się posiniaczyła, wydawała się podatna na wypadki i często mdlała. Jako nastolatka dowiedziała się, że ma zespół Ehlersa-Danlosa, rzadką chorobę genetyczną, która atakuje tkankę łączną. Ale w wieku 23 lat skupia się na tym, co może zrobić, a nie na tym, czego nie może.

Pochodząca ze Szkocji uwielbia „na dziko” (inaczej mówiąc bezbasenowe) pływanie w pobliskich jeziorach (m.in. Loch Ness) z przyjaciółmi i rodziną. Zimą nosi piankę, ale nie musi nosić szelek ani taśmy w zimnej wodzie, co koi jej stawy. Wędrówki po górach są również częścią jej rutyny – chociaż jej plecak jest wyposażony w rurkę do karmienia. Jest także pół roku na studiach medycznych i odbywa rotację w zakresie chirurgii naczyniowej jako młodszy lekarz (odpowiednik programu rezydentury medycznej w USA). Zamierza kontynuować karierę jako lekarz dziecięcy.

„W pediatrii bardzo ważne jest pomaganie dzieciom w życiu z tym, co mają”, mówi. „Chodzi o opanowanie objawów do punktu, w którym mogą robić rzeczy, które chcą robić”.

To filozofia, która również kieruje jej własnym podejściem do choroby, z którą żyje.

Nigdy nie spotkała osobiście nikogo, kto również cierpi na tę rzadką chorobę – chociaż przejrzała niektóre internetowe fora pomocy – ale ostatnio nawiązała kontakt z nastolatką z USA, która również mieszka z Ehlers-Danlos. Występują w „Beyond Xbox: A Player Like Me”, kolejnym filmie z serii Xbox „Beyond”, która rozpoczęła się od „Beyond Generations”.

„Rozmowa z nim była naprawdę łatwa. To było prawie tak, jakbym rozmawiał ze sobą kilka lat temu – mówi Shaw, która rozmawiała z 15-letnim Jordanem Strongiem przez zestaw słuchawkowy, podczas gdy oboje grali w grę wyścigową Forza Horizon 5. Shaw grała ze swojego domu, podczas gdy Strong używał system GO Kart (Gamers Outreach Kart) wyposażony w konsolę Xbox Series S w obiekcie, w którym co drugi tydzień wykonuje fizjoterapię.

Spędzili godziny na poznawaniu się podczas gry.

„Nie jestem od niego dużo starszy, ale nie wiedziałem, czy będziemy mieli coś wspólnego” — mówi Shaw. „Okazuje się jednak, że mamy ze sobą wiele wspólnego”.

Łączy ich miłość do muzyki. Ona gra na pianinie; śpiewa w chórach. Oboje mają rodzeństwo, które potrafi robić to, co oni chcieli, ale nie mogli: grać w baseball dla niego, nurkować dla niej.

Był też dobroduszny ściągacz, ponieważ Strong żartował na temat umiejętności jazdy Shawa podczas gry. (W swojej obronie zauważa, że ​​jeżdżą po drugiej stronie drogi, gdzie mieszka.) Oboje spędzili czas, próbując znaleźć się na mapie Forza. Ich rozmowa naturalnie ustępowała i płynęła, ale pomiędzy zabawnymi pogawędkami rozmawiali także na kilka poważnych tematów.

„Rozmawialiśmy o tym, jak czasami otrzymujesz poradę medyczną, ale pod koniec dnia znasz swoje własne ciało. To ty musisz z tym żyć” — mówi Shaw. „Miło jest rozmawiać z kimś, kto rozumie. Myślę, że ostatecznie nie ma znaczenia, że ​​są w innym wieku niż ty, czy są w innym kraju. Moi przyjaciele lub rodzina naprawdę mnie wspierają, ale jest to dość trudne do zrozumienia, jeśli nigdy tego nie doświadczyłeś”.

Strong, student pierwszego roku liceum w małym miasteczku w Georgii, nigdy nawet nie rozmawiał z kimś innym, kto miał Ehlersa-Danlosa. Chociaż on i Shaw mają różne podrodzaje choroby, nadal znajdował wiele wartości w ich rozmowie – i miał nadzieję na ponowne połączenie.

„To było naprawdę fajne widzieć poza Ehlers-Danlos, że mamy wspólne zainteresowania i rozumiemy się nawzajem, coś więcej niż tylko to, przez co przechodzisz”, mówi Strong, który podziwiał aktywne i towarzyskie życie Shawa. „To było zaskakujące, jak mogła trochę odłożyć na bok ryzyko”.

Film pojawił się jako kolejny z serii eksperymentalnych narracji Xbox, która koncentruje się na tym, jak gry mogą być ważnym medium do łączenia się z innymi, zwłaszcza podczas pandemii. „Beyond Generations”, który zadebiutował w grudniu 2020 roku, pokazał, jak dziadek i wnuk mieszkający w Wielkiej Brytanii, rozdzieleni blokadami, utrzymywali kontakt za pomocą słuchawek i gier.